Maria’s hart

                                                            Maria van Doorn-Eijer 13-03-1948 + 24-09-2010      

Aan Maria mijn lief.

Je liefdevolle optimisme,

positivisme, werklust.

Je altijd sterke realisme

en diepe liefde als je kust.

Maar hoe kan ik je beschrijven

Nu jij er niet meer bent

Je had veel langer moeten blijven

Tot iedereen je had gekend.

Johan

 ======

Proloog;

Dit is geen verhaal met een happy end. Als u dat verwacht moet u niet verder lezen maar een comic booc uit de kast trekken.

Maar, geloof me, het is ook niet alleen maar triest.

Het is het verhaal van de laatste jaren van mijn vrouw Maria.  Ze was naast mijn echtgenote,  meer nog  mijn vriendin, mijn maatje, mijn compagnon en mijn anker in de wereld. Dat laatste grijpt terug in het verleden toen wij samen de binnenwateren van europa bevoeren op ons eigen vrachtschip.

Ik zal het eind van het verhaal gelijk verklappen, dan weet u dat vast. Ze is op 24 september s’middags om 14:45 uur overleden. In haar eigen bed. Met onze dochter Miranda en natuurlijk ikzelf aan haar zijde. Gedrieën op het bed als een gesloten driehoek. Ze zei tegen mij; ”Ik hou van je!” en daarna fladderde ze zachtjes van ons weg. 

            Bent u nu geschrokken? Niet doen, want het is niet alleen maar een verhaal over een lieve gestorven dame. Nee. Het is een verhaal over  kracht en hoop. Over realistisch positivisme. Over de vechtlust die in elk mens schuilt maar die niet altijd naar boven komt. Wat in ieder geval nodig is voor deze paar dingen is een gezonde dosis humor en zelfspot.

            Toch nieuwsgierig geworden? Mooi zo, dan ga ik er maar aan beginnen.

===== 

Hoofdstuk 1.

*

            Laat ik eerst de hoofdpersoon even voorstellen.

Naam Maria  Eijer geboren in Amsterdam op 13 maart 1948 als schippersdochter. Klein van stuk, maar groot in daden. Vóór haar ziekte zo’n een meter zestig lang en ongeveer vijfenvijftig kilo. Blond haar (mooi!) en blauwe ogen (nog mooier) met constant ondeugende pretlichtjes. Een vechter pur-sang. Het spreekwoord “Bij de pakken neerzitten” kwam niet in haar boek voor.

Een klein  voorbeeld; Op 35 jarige leeftijd begon zij aan taekwondo en bracht het in een paar jaar tot de blauwe band. Triest genoeg moest ze door zware rugklachten stoppen.

 Een longaandoening half 1985 stopte haar nog verder in de lappenmand. Het duurde drie maanden voor ze weer ver genoeg was om volledig aan het werk te gaan. Het nare was dat ze natuurlijk al veel eerder begonnen was. Mijn bezwaren werden met de haar eigen flair weggewimpeld.. Zoals overigens altijd.

Ze was niet eigenwijs……. In haar geval heet dat eigenzinnig. Punt.

Ze heeft zo’n beetje alles aangepakt wat werk heet.

Een schip van 2000 ton de rijn op varen? Gewoon doen.

Kantinedame in een worstfabriek? Geen probleem.

In de bollen en de bloemen? Leuk!

Kamermeisje in een hotel? Zwaar, maar ach het is werk.

Winkeljufrouw bij blokker? Lachen.

Tussendoor met mij meewerken op de jachthaven die wij vanaf 1980 tot 1993 beheerden? Ouderwets gezellig!

En toen vijf jaar werk in een verzorgingshuis tussen 1993 en 1998. In eerste instantie  vond zij het een gouden baan, maar toen bleek de doorlopende werkdruk door personeelsgebrek, waardoor er voor de verzorgsters geen tijd was de oude mensen beter te helpen, haar teveel.

Zij stopte, na lange gesprekken met haar leidinggevenden, met pijn in haar hart want ze hield van haar oudjes.

Aansluitend werd zij in 1998 kapitein bij rondvaartonderneming Holland International in Amsterdam. Haar geboorteplaats.  

Ze had het gevonden. Dit was wat ze altijd al had willen doen. En, zoals zij diverse malen aangaf, veel eerder had moeten doen.

In haar eigen beroep. Met mensen werken. Vrolijke mensen. Nou ja  natuurlijk niet altijd vrolijk, maar dan kreeg die kleine opdonder ze wel aan het lachen.

Daar zwaaide zij de scepter over háár rondvaartboot. Ze had er zo graag haar pensioen gehaald. Ze zag het zelfs helemaal zitten om na haar vijfenzestigste als freelancer bij het bedrijf te blijven werken.

We hadden natuurlijk nog veel meer plannen. Ze stond immers overal voor open. Als we het dan maar weer samen konden gaan doen.

Een leuk bruin cafeetje in het oosten van het land leek ons ook wel weer wat.

Jammer………..

**

In het (niet zo) gedenkwaardige jaar 2000 werd zij in april met kortademigheid door de huisarts doorverwezen naar  het LUMC voor een longfotootje.

“Niets aan de hand.” Zei ze. “Ik hoop alleen dat het niet te lang duurt, ik heb wel meer te doen.”

Het liep anders. Na de foto werd zij niet bij een longarts geroepen maar gelijk bij een cardioloog. De heer Bruning.

Wij zaten in de wachtkamer, en toen de specialist haar naam noemde wilde zij opstaan. Dat mocht niet van dokter Bruning. Hij regelde een rolstoel. Zij mocht niet meer lopen.

In een heel kort gesprek gaf hij aan dat uit de foto’s was gebleken dat zij bronchitis had. Maar dat ook haar hart niet goed werkte. Zij werd, zo zei, hij gelijk opgenomen op hartbewaking.

 De schrik op haar gezicht zal ik nooit vergeten.

“Hartpatiënt?  Zij?”

Deze eerste  opname duurde 11 dagen. In die tijd werd een medicijnschema opgesteld en werd een diëtiste ingeschakeld. Zij werd door iedereen op de afdeling hartbewaking op handen gedragen. Ze was vrolijk en gezellig en liep zodra ze haar bed weer uit mocht opgemaakt en netjes aangekleed over de gangen. Volgens de zaalarts een model patiënt.  

Een mogelijke open hartoperatie was niet verstandig gezien haar verdere lichamelijke gesteldheid, maar verder waren er, indien men zich aan de regels hield voor wat betreft het dieet (maximaal 1.500 ml vocht en 1.500 mg natrium per dag) en het medicijngebruik, geen beperkingen.

Uiteraard werd er wel van uitgegaan dat zij rustig aan zou doen. Niet te zwaar tillen, te hard werken, etc. Zij legde zich al snel neer bij haar hartprobleempje zoals zij het noemde. Ze ging, natuurlijk, wel weer gewoon aan  het werk. Dat was tenslotte niet zo zwaar….. Vond ze. 

***

            Een intermezzo (maar wel belangrijk).

Na een paar weken weer aan het werk te zijn gegaan werd Maria thuis erg kortademig. Een flinke koorts zorgde er voor dat ik de dokterspost belde. Die constateerde een dubbele longontsteking. De ambulance bracht haar naar het Diaconessenhuis. Daar werd geen rekening gehouden met haar hartfalen. Men wilde dat zij stopte met haar hartmedicatie. Gelukkig deed ze dat toen niet. Na een week werd ze ontslagen  met een paar extra pilletjes en een voorschrift voor rust. Maria gaf aan dat zij zich helemaal niet goed voelde, maar haar bezwaren werden weggewimpeld met een simpel. “Maakt u zich nu maar niet druk, wij weten wel wat we doen.”

Thuisgekomen kroop ze in bed. Diezelfde avond liep de koorts al weer op. Ze wilde niet dat de dokter gebeld werd. Na een paar dagen heb ik toch de dokter gebeld die opnieuw (of nog?) een dubbele longontsteking constateerde en haar opnieuw naar het Diaconessenhuis stuurde.  Ik zag voor de eerste keer in mijn leven angst vermengd met woede in de ogen van mijn Maria.

 Na weer een week werd ze opnieuw ontslagen met de indicatie gezond. En opnieuw was er weer geen rekening gehouden met haar hartfalen.  Ze kreeg een aantal afspraken mee met de longarts, maar na een paar keer heeft ze  gezorgd dat ze daar niet meer heen hoefde. Ze had nu een longarts in het LUMC.

            Haart hart bleef, ondanks haar strenge levenswandel op het gebied van het dieet,  problemen geven en begin april 2004 werd zij opnieuw acuut opgenomen met hartritmestoornissen. Deze keer werd haar verteld dat ze een ICD/Pacemaker zou kunnen krijgen. Zo’n ICD ( Implanteerbare Cardio Defibrilator) kon, in het geval van een levensbedreigende hartritmestoornis of hartstilstand, haar leven redden. Ze stemde toe. Veel keus had ze natuurlijk ook niet. Op 20 april 2004 werd de ICD/Pacemaker geïmplanteerd. Een datum die je niet makkelijk vergeet 20-04-2004. Ook deze nieuwe slag nam ze zoals alles in haar leven .  Ze zuchtte een keer en ging weer verder. Even vrolijk en optimistisch als altijd. Ze was nog wel even bang dat ze voor haar werk afgekeurd zou worden in verband met de pacemaker. Dat bleek mee te vallen. Bij de herkeuring kwam naar voren dat ze op de rondvaart mocht blijven varen.

Een gastanker de rijn op was een ander verhaal. Maar dat wilde ze ook niet meer.

****

Houd het dan nooit op dat droevige gedoe hoor ik u zeggen.

Neen, driewerf neen. De beker moest tot den bodem worden geledigd.

Er kwam nog een probleempje bij. Ze kreeg last van haar handen en voeten. Opgezet. Soms erg pijnlijk. Ook haar knieën werden dik en pijnlijk.

“Beetje in de kou gestaan natuurlijk.” Riep mijn eega.  “Als ik tijd heb ga ik wel even naar een dokter”.  Het werd op een gegeven ogenblik toch zo  pijnlijk dat een bezoek aan de huisarts niet langer kon worden uitgesteld. Daar was ook weer de verwijsbrief naar het LUMC. En ja hoor, daar was de diagnose; “Klassieke reumatische artritis.” De pijnlijkste soort. Niet veel aan te doen, want de medicijnen die daar goed voor waren mocht zij niet hebben in verband met haar hartfalen. Dus alleen pijnstillers en prednison.

            Een overijverige reumatoloog gaf haar, ofschoon ze aangaf dat het best wel goed ging,  in 2006 een middel wat wel goed zou moeten werken. Methotrexaat in pilvorm. Maria wilde er eigenlijk niet aan, maar de arts hield vol dat dit echt geen kwaad kon. De eerste week was ze misselijk maar ging wel naar haar werk. Contact met de reumatoloog leerde immers.

“Dat is normaal hoor mevrouw. Dat gaat over en dan gaat het vast goed en…….….”

Na nog twee weken van slepende misselijkheid stortte ze op weg naar haar werk opnieuw in. In het centraal station van Leiden. De ambulance was op tijd, maar het scheelde niet veel.

            Ik werd (weer) op mijn werk gebeld door het LUMC. “Uw vrouw is hier opgenomen  op hartbewaking.”

Daar ga je dan weer in de auto uit Dordrecht “terug naar Oegstgeest”.

Opnieuw sleepte hartbewaking haar er  doorheen. Maar ze was wel een hele dag kwijt toen ze weer bijkwam. De vrouwelijke cardioloog vond het gebruik van de Metotrexaat in pilvorm bij een hartpatiënt niet direct een probleem maar, gaf zij toe, een enkele keer is het inderdaad niet het beste middel en kan het tot hartproblemen leiden.  En toevallig was dat bij deze mevrouw dan aan de orde. Kan gebeuren. Toch?

            Terug naar de pijnstillers en de prednison. Weer een zinloze actie tot lering en de vermaak van het artsenkorps.      

  =======

Hoofdstuk 2 

*

Na diverse malen acuut te zijn opgenomen op de afdeling hartbewaking van het LUMC kwam in 2008 bij de controles en onderzoeken naar voren dat het hart in een dermate slechte conditie was dat alleen een open hartoperatie, met alle daaraan verbonden risico’s, nog een uitweg zou kunnen zijn.    

Bij de operatie zouden kleppen worden gerepareerd of vervangen en zou een soort netje om het hart geplaatst worden waardoor er meer steun zou ontstaan. 

Afgesproken werd dat op een zeer korte termijn de operatie zou moeten plaatsvinden. Uitstel kon eigenlijk niet meer.

En dus kwam er uitstel.

Eerst werd vastgesteld dat er mogelijk een probleem met het gebit zou kunnen ontstaan. Ontstekingen in de mond slaan, zoals ons werd verteld, in veel gevallen op de hartkleppen. Een even simpele als rigoureuze oplossing werd aangedragen.

Haar hele gebit moest getrokken worden…..alles.  De chirurg wilde absoluut niet opereren als er ook maar de kleinste kans was dat door een ontsteking in de mond achteraf complicaties zouden optreden.

Ze had bijna al haar tanden en kiezen nog. Het was zelfs best een mooi en goed onderhouden gebit. Maar Maria nam ook dit weer met de haar bekende flair. “Als het nodig is, dan moet het maar.” Twee weken later werden alle tanden en kiezen getrokken. In een keer. De tandarts in het ziekenhuis gaf nog aan dat het misschien beter was het in twee keer te doen, maar daar wilde ze niet aan.

“Ik ben nu hier en ik kom niet meer terug. Ga maar gewoon door.” Toen ze uit de behandelkamer kwam liep het bloed langs haar kin en over de handdoek die ze voor haar mond hield.

Ze grijnsde met het gelijk geplaatste nu roodgekleurde noodgebit naar de andere wachtende patiënten. En zei…”Valt best mee hoor.”

De schrik op die gezichten vergeet ik nooit meer.   

            En dan het uitstel. De datum was al vooruit geschoven want eerst moesten de wonden in de mond weer geheeld zijn. En toen werd de datum opnieuw tot tweemaal toe een dag van te voren zomaar een week verplaatst. Daar werd mijn meisje wel nerveus van.

Maar de dag kwam toch.

Op maandag 14 juli 2008 zou ze geopereerd worden. Zondagmiddag bracht ik haar naar het ziekenhuis. De chirurg, professor Klautz, kwam langs en legde uit wat hij zou gaan doen. Opnieuw gaf hij aan dat de risico’s groot waren.

We hebben lang gepraat over die risico’s. Maar mijn dame vond het allemaal niet meer aan de orde. Ze ging het gewoon doen… klaar. Een weg terug was er voor haar niet.

**

            De revalidatie duurde erg lang. Ze had verwacht na een half jaar toch wel weer wat te kunnen gaan doen, maar dat bleek niet zo te zijn. Met haar gebruikelijke inzet ging ze wel vooruit, mar voor haar veel te langzaam. Heel voorzichtig ging ze, na bijna een jaar thuis geweest te zijn, een paar uur per week op kantoor zitten. Ze leefde weer helemaal op. Ze was er weer. De rest was alleen maar afwachten. Dat kwam wel.  Na een tijdje wilde ze ook wel weer de grachten op.

Weer gaan varen. Omdat ze er al een tijd uit was moest er eerst weer een paar keer met een tweede schipper gevaren worden. Geen probleem. Zolang ze maar aan het roer kon staan.

Ik zal nooit het geluk op haar gezicht vergeten toen ze na die eerste vaardag van een paar uur weer thuis kwam. Ze bleef vertellen over háár vaardag. Elke volgende paar uren dat ze mocht varen bleef het geluk van haar afstralen. Ze zag het weer zitten ze kwam er weer bovenop. Ze beloofde mij dat ze het deze keer ; “écht rustig aan zou doen.“ Veel vertrouwen had ik daar niet in maar het geluk van mijn eega was genoeg.

***

            Het liep anders. In oktober 2009 kreeg ze steeds meer last van haar reuma. De pijnstillers deden hun werk niet meer zo goed. Al eerder was haar een plaats in de Sole MIo aangeboden. Dat is een onderdeel van het LUMC speciaal gericht op reuma patiënten. Ze had altijd de boot afgehouden, omdat zij zoals ze zei; “Geen tijd had om elke dag in een fröbelschooltje te moeten zitten, maar deze keer werd er een grote druk vanuit de reumatoloog op haar gelegd om het in ieder geval te proberen.

            Ze ging er heen. Daar werd haar voorgeteld om een nieuw middel te proberen. Alleen was het niet zo nieuw. Methotrexaat. Deze keer moest het geïnjecteerd worden. Al haar ……logen gaven aan dat dit middel op deze manier geen enkel kwaad kon. Haar bezwaren werden weggewimpeld. “Nee, Mevrouw. De gevaren zijn alleen aanwezig bij de pilvorm.”

Ze gaf toe. Het middel hielp overigens totaal niet. Ook niet na de door de reumatologen genoemd incubatietijd. Van 4 tot 6 weken.  

De pijn bleef en werd alleen maar erger. Opnieuw moest zij stoppen met haar werk. Ik zag haar weer in dat gat vallen en ik kon haar niet helpen.   Ze vocht zich er zelf wel weer uit maar het kwam niet meer helemaal goed.

   =====

Laatste hoofdstuk

*

De volgende grote klap kreeg ze toen zij op 12  januari 2010 volledig werd afgekeurd. Ze mocht niet meer werken. De reuma was zwaarder voor haar dan het hartfalen. De motoriek gaf het hier en daar op. Kromme handen, vingers, enkels, The Works zoals ze aan de ander kant van de grote plas zeggen.

Ze vond het verschrikkelijk en heeft aan de keuringsartsgevraagd of ze dan niet misschien toch ….zo nu en dan…..als de werkgever het goed vond….. Met een strenge blik in haar ogen zei de arts. “ Dan moet u er wel rekening mee houden dat uw verdiensten dan van uw uitkering afgaan.” 

“Ah,” zei mijn eega, “Het mag dus wel, als ik het maar kan. Alleen, dan kost het wat. Mooi.” Voor haar was de kous daarmee af. De bezwaren van de arts waren slecht nog achtergrondgeluid voor haar.  (Waar heb ik dat over die bezwaren toch al eerder gelezen.) 

            Ze heeft jammer genoeg niet meer de kans gehad om te werken. Ofschoon de werkgever er inderdaad geen bezwaar tegen had. Die kwamen zo nu en dan even over de vloer om te kijken hoe het ging.

Eind januari 2010 werd ze opgenomen in het LUMC met een (vermoedelijke) Galblaas ontsteking. Ze heeft daar vijf weken doorgebracht waarbij ze van de ene naar de andere afdeling werd gesleept. Eerst op Interne. Daarvandaan naar IC, dan weer terug naar interne, en weer naar IC. De antibiotica scheen aan te slaan want er werd na enige tijd geconstateerd dat er geen ontsteking (meer?) was.  Met de Methotrexaat werd gelijk gestopt. Verder had men in die tijd haar absoluut noodzakelijke hartmedicijnen afgebouwd. De reden was, zoals doktoren dat zo mooi kunnen zeggen, “Een mogelijke contraindicatie met de antibioticum.” Het onvermijdelijke neveneffect was het verslechteren van haar hartfalen. Pas de laatste twee weken van haar opname werd zij naar hartbewaking gebracht.

Overigens pas nadat zij dat zelf geëist had.

Op hartbewaking werden de hartmedicijnen weer ingevoerd wat resulteerde in vier ICD-klappen vlak achter elkaar.  

             De daarop volgende week was zij er zo slecht aan toe dat ik op haar kamer mocht blijven slapen. Na die week  werd zij op 11 maart 2010 als uitbehandelt ontslagen met de prognose: “Een of twee weken, dan zou ze overlijden. Voordat zij ontslagen werd wilde men graag de ICD afzetten, maar dat weigerde ze. Zij vond dat er mogelijk toch nog een kans was dat het apparaat haar in leven kon houden bij een hartstilstand. De cardiologen waren een beetje boos. Je hoorde ze denken “Waarom luisterde dan vervelende mens nou niet gewoon naar hun. Zij hadden er tenslotte voor geleerd.”

 Zoals ik al zei op 11 maart werd zij per ambulance naar huis gebracht om te sterven. Alles was daar al klaar gezet. Een zuurstofconcentrator, postoel, rolstoel, ondersteek, verhoogd bed, etc.

De eindbehandeling en begeleiding werd overgedragen aan de huisarts, aan de thuiszorg en verpleging van Allerzorg waarvoor ze een 24 uur indicatie kreeg. In het LUMC hoefde ze niet meer terug te komen. Zoals ze daar aangaven. “Had het zelfs geen enkele zin om terug te komen voor eventuele controles “.

                                                                             **

 Hoe was zij er aan toe:

Zij kon niet meer lopen. Had een blaaskatheter. Was niet in staat om overeind te komen. Ze moest op bed gewassen worden.  Haar handen kon ze ook al niet goed gebruiken door de reuma. Ze woog nog maar 37 kilo. De botontkalking had haar laten krimpen en had haar voorzien van een bocheltje. En dat krimpen? Niet een paar centimeter . Nee hoor, bij haar ging alles in het groot, 12 centimeter korter. “Komt dat zien mensen de Self made dworf.” Riep ze.  Maar ze vond het vreselijk.  Zij was nog maar 1.47 m lang

Oh ja. Weet u het nog? Haar verjaardag? Juist…… 13 maart. Twee dagen nadat ze thuis kwam uit het ziekenhuis.  En daar was de ochtendhulp Amy om haar te wassen en het katheter te verzorgen ….met een roos voor haar verjaardag.  Ze kreeg tranen in haar ogen van geluk.

Ze had gevraagd. Nou ja, geëist dat haar kleinkinderen haar verjaardag bij haar op bed  kwamen vieren. En dat gebeurde. Het werd stomweg een heel gezellige dag. Doodmoe was ze, maar een partij gelukkig!!!!!!!

            Ach, ik vergeet wat; Vrijdag 12 maart kwam ook de huisarts even binnen wippen om te vragen of zij iets nodig, en of hij wat voor haar kon doen?

“ja,’Zei zij, “Een fysiotherapeut.”

“Wat wil je daar dan mee?” verbaasd.

“Lopen. Mijn bed uit.” 

De huisarts kende haar natuurlijk ook goed genoeg om te weten dat tegenstribbelen geen zin had. Er kwam  een therapeut.

Een lot uit de loterij. Een prachtig jong mens, een vrolijk wezen dat perfect aansloot op het opgeruimde karakter van de patiënt.

Barbera.

***

Maandag 15 maart kwam onze Barbera binnen gewandeld. Met de vraag

“Wat is je doel.”

“lopen, mijn bed uit!”

“Dan gaan we daar aan werken.”

De tijd die volgde is moeilijk te omschrijven. Ze had pijn. Ze was verzwakt  Ze woog immers nog maar 37 kilo. Maar toch ging zij aan de gang met haar oefeningen op bed. Bijvoorbeeld :  Zelfs voor de verzorgster haar kwam wassen oefende ze al. Het optrekken van een been. Ik keek ernaar en voelde bijna de pijn die een toch zo eenvoudige oefening bewerkstelligde.

Haar gezicht vertrok bij elke beweging, maar ze ging door. Barbera kwam twee keer in de week maar Maria deed drie keer per dag, en soms vaker, haar oefeningen. Wat een doorzettingsvermogen had dat mens.

Haar verzorgsters, die wij al snel alleen naar de ochtend en de avond hadden teruggebracht, droegen haar op handen. Maar dat was wederzijds. Ze waren dan ook allemaal even lief en aardig voor haar. Ze steunden haar bij elke stap. Amy noemde ze haar “grote teddybeer”. Jolanda was lachebekkie waar ze altijd zo’n plezier mee had. Thea, dat was gas en waterleiding. Het katheter moest namelijk nog al vaak worden vernieuwd. Voor de anderen had ze geen bijnamen maar ze waren haar even lief. Riks, Joan, Liesbeth. Frederique, Marjan, Anne. Caroline, Kitty. Haar daghulpen als ik er even tussen uit ging Judith en Cynthia.  Ik denk dat ik nog een paar namen vergeet maar er waren ook zoveel lieve mensen.

Maria plaatse in gedachten punten in de tijd.

Haar eerste mijlpaal was haar verjaardag . Die hebben we al gehad.

Haar tweede mijlpaal was de verjaardag van onze kleindochter op 2 april.

Haar derde mijlpaal was de verjaardag van onze kleinzoon op 21 april. De kleinkinderen kwamen uiteraard naar ons toe. Maria was haar bed nog niet uit geweest.

De vierde mijlpaal die zij wilde bereiken was ons 41 jarig huwelijksfeest op 1 mei 2010. Iedereen dacht dat dat onmogelijk was, maar ze haalde het. En niet alleen hebben wij een (klein) glas champagne gedronken. Zij voelde het, alsof zij voor het eerst ECHT uit bed was. In een rolstoel zittend heeft zij met mij geklonken. Doodmoe maar apentrots was ze. Het was haar gelukt!

Ze was er uit.

Nog wel met het katheter.

Maar UIT BED!

            Als ik er zo op terug kijk verbaasd het zelfs mij, en ik kende die tuinkabouter natuurlijk al meer dan veertig jaar. Natuurlijk waren er tussendoor  nog meer kleinere mijlpaaltjes behaald. Bijvoorbeeld 10 april helemaal opgemaakt en netjes aangekleed.

Op 11 april voor het eerst sinds ze thuiskwam in de rolstoel in haar eigen woonkamer. Ze had , toen ze binnen werd gebracht niets van haar kamer gezien. En daar was ze voor het eerst weer in de woonkamer. Als geluk te wegen was had je een tientonskraan nodig gehad om het te verplaatsen.

12 april in de rolstoel voor het eerst aan tafel gegeten.  Maar alleen uit bed was niet genoeg. Die buitenwereld met al die frisse lucht  lonkte naar haar door haar slaapkamerraam. Wat denkt u van de eerste keer op het balkon. Het was al 24 april De afstap naar het balkon. Toch al gauw zo’n 20 centimeter? Maar ze haalde het. Naar binnen was moeilijker maar ze was gelukkig niet zo zwaar.

            En toen was die dag daar. Haar Babs (Sorry maar het klinkt zo lief) Barbera dus, nam haar mee de galerij op. Met haar rollator helemaal naar het lifthuis en terug. Barbera liep, toch een beetje nerveus, er achteraan. Ik stond doodsangsten uit in de deuropening. Toen ze terug mijn richting op liep zag ik een lach op dat gezicht die meer waard was dan goud in baren. En toen begreep ik dat het er niet om ging dat wij ons zorgen maakten. Het ging om haar, en wat ze nog zou kunnen bereiken. En dat was veel.

 Heel veel.

 Lees maar verder.

Ondanks de woorden van de cardiologen bij het ontslag uit het ziekenhuis, Weet u het nog. “U hoeft niet meer terug te komen.” Belde ze zelf met het LUMC en vroeg aan René, de hartfalenverpleegster, een afspraak met de cardioloog. En ze wilde een echo. En ze wilde een ECG. En ze wilde vooral weten of er iets was verbeterd. De afspraak werd, na wat heen en weer praten op 17 juni geplaatst.

****

Wat volgt is bijna een herhaling van zetten, maar toch belangrijk genoeg om op papier te zetten. Ze ging door. Ze vocht zichzelf  de straat op.

De eerste keer samen op straat.  9 mei.  Weliswaar in een rolstoel. Met een rolstoelbus naar haar moeder in het verpleeghuis. Ze was mobiel. Ze kon zichzelf wel voortbewegen zei ze.  Bovendien had ze in een grijs verleden toen zij zich een blauwe band Taekwondo had veroverd al eens tegen mij gezegd, toen ze weer met kapot geschopte wreven thuiskwam.

“Lieverd” Mijn opmerkingen wegwimpelend.

“Als ze me een rolstoel in schoppen. Zet ik het op de achterkant.” Daar had je het weer! Geheimtaal.

“Wát zet je daar op? 

Het antwoord kwam met een schrijvend gebaar in de lucht.

“My wheels are deadly weapons.” 

 Zonder rolstoel op straat met de rollator en Barbera, het was inmiddels 14 mei geworden. Daar stond niet een vrouw van 62. Nee daar stond een blij en trots kind. Ze was niet alleen haar flat uit. Ze was zonder rolstoel, op eigen kracht  “OP STRAAT “ Ze keek naar boven waar haar bezorgde nerveuze echtgenoot foto’s maakte van die gedenkwaardige gelegenheid. Ze zwaaide heel even naar hem. Ik kon opeens niet meer zo goed door de lens kijken. Er zat water voor. Waar kwam dat nu opeens vandaan?

            Daar zit ze weer op de rand van het bed. Barbera  tegenover haar in de trippelstoel.

“Is er nog meer wat je wilt bereiken?”

“Ja.” Ze lacht haar overbekend lachje en buigt zich naar haar Peut. “Ik mag nog niet met de auto mee met Johan van de dokter. Maar ik kan er ook niet inkomen. In de auto”

Er valt even een stilte. En die lieve Barbera snapt het.

“Wij gaan zorgen dat jij in en uit de auto kan komen.”

“Mooi,” Zegt mijn Maria, “Maar niet nu . Nu ben ik te moe.”

 Toen Barbera net de deur uit was lag ze al te slapen. Met een trotse lach op haar gezicht.

*****

Ja, dat was wat. In en uit  die auto. Dat leek een hele onderneming . Waarbij onze Barbera allerlei ideeën bedacht, van makkelijk schuivende met plastic omwikkelde kussentjes. Eigenlijk kwam het er op neer dat Maria met een paar dikker kussens en met een kussen in een plastic zak zonder veel moeite de auto in en uit klom. Ze wilde (natuurlijk) weer geen hulp.

             20 mei. De kleinkinderen en Maria wil met ze mee naar buiten het park in. Tegenspraak is nutteloos. Ze gaat. Met de rollator. Kleine stukjes, en dan rusten. Maar ze gaat.  Ze genoot van elk ogenblik dat ze daar moe maar voldaan naar haar spelende kleinkinderen kon kijken.

“Kijk Oma, wat ik kan.” Alles was mooi. Het weer de kleinkinderen, hun ouders, maar het mooiste was zij.

Oma zittend op haar rollator.

             22 mei. Ze wil weer het park in. Deze keer gaan we gewoon samen. Wat was ik toen gelukkig. Natuurlijk kom je dan buren tegen waar uitgebreide gesprekken over honden , het weer, de politiek, weer over honden. En al die tijd vergeet ze te gaan zitten dat wreekt zich s’avonds. Maar mens wat vond ze het prachtig.

            06 juni. Alweer een gedenkwaardige dag.  Voor het eerst weer in de auto. Wel met de rolstoel erbij maar toch. Klein stukje rijden.  Hoe bijzonder kan dat zijn.

 Het gaat echt hard nu. 10 juni weer op het balkon. Deze keer wat makkelijker.

13 juni. Echt feest. We gaan met de auto en de rolstoel voor het eerst weer naar de kleinkinderen in Heemstede. Voorzichtig rijdend, want hobbels liggen haar niet zo.

            17 juni. Het ogenblik is daar . De confrontatie met de cardiologen die haar maar een korte tijd hadden gegeven maar ze is er nog. Ze moest en zou naar de afdeling hartbewaking. En daar zagen wij  werkelijk heel verbaasde gezichten.  Een van de verpleegsters kon haar ogen niet geloven.

18 juni brengt Amy voor mij een oranje voetbalhoed mee. Natuurlijk moet Maria die ook ophebben . Ze gaat bijna uit haar dak. In haar pyjama op het bed, met die malle hoed op haar hoofd. Schitterend.

28 juni Opnieuw op het balkon maar deze keer met de rollator er heen en dan zelf naar buiten stappen, en met een héél klein beetje hulp weer terug naar binnen.

******

            09 augustus. Een feestdag voor Maria. Na veel gesprekken met Rogier de huisarts had deze eindelijk het groene licht gegeven voor het afkoppelen van het verblijfskatheter. Volgens hem zou het wel een week kunnen duren voordat de blaas weer zover zou zijn dat Maria gewoon naar de wc zou kunnen gaan. En daar heb je het weer. Vanaf het eerste moment kon zij gewoon naar het toilet.

Wel had zij aan Rogier moeten beloven dat, er eerst elke dag en daarna afbouwend, de urineretentie in de blaas gemeten zou worden. Maria en ik hadden het er al eens over gehad en ze zei dan ook; “Geen probleem, dat leert Johan dan wel.“  Heb ik dan ook gedaan. Zo moeilijk is het inderdaad niet, dat eenmalig katheteriseren.

Ze was als een kind zo blij toen de katheter er afgehaald was. Weer een overwinning op het onvermijdelijke.

=======

De laatste week;

*

 Maandag 20 september

Ik wordt gebeld door Allerzorg dat er voor dinsdag geen daghulp te krijgen is omdat Judith er tussenuit gehaald is. In eerste instantie zeg ik dat ik mijn werk dan wel weer afzeg, maar

Maria maakt zich daar heel druk om. Wat er dan ook voor zorgt dat haar saturatie schommelt tussen waarden van 89 en 92 %. Nog niet erg schokkend, maar toch………. Na wat heen en weer bellen krijgen we toch een hulp voor de ochtend. Riks.

Maria wordt weer wat rustiger en belt zelf met Miranda of die dan in de middag wil komen oppassen.

Natuurlijk geen probleem en de afspraken zijn gemaakt  Maria kijkt uit naar een halve dag met Miranda alleen. Moeder en dochter even lekker kleppen.

Tegen mij zegt ze. “Zo, dan kan jij gewoon naar je werk”

**

Dinsdag 21 september

            De nacht van maandag op dinsdag is erg onrustig. We slapen slecht en de saturatie blijft weer schommelen. Wel meestal boven de 90%  maar toch.

Riks is er om 8:00 uur en ik ga ( met de dood in mijn schoenen)  naar mijn werk in Dordrecht

Om 12:00 kwam Miranda. Ikzelf was al weer vroeg terug. Om 15:00 uur stak ik met een zucht van verlichting de sleutel weer in het slot

 De hele avond blijft de saturatie goed. En het is weer best gezellig.

***

Woensdag 22 september.

            In de ochtend zakt de saturatie plotseling weer beneden de 90% . Maria is erg moe en ik heb  de zuurstof er op gezet. Laag volume. 3 liter per minuut.  “Ik denk dat dit het einde is.” Zegt Maria. “Ik zit straks  weer aan al die rotslangen!” Ik heb natuurlijk ook de huisarts weer gebeld.

Isabella van Eyk stond binnen een uur voor de deur.. Isabella  constateerde wat vocht in de longen. Maria zei dat ze al een extra plaspil had genomen en de dokter vond dat voorlopig een goede oplossing. Maria is de rest van de dag en de avond in bed gebleven.  Met de zuurstof er op. Ze was niet bang , maar wel erg verdrietig. Ze zag de zuurstof  als “terug naar af”. En ook het vocht in haar longen maakte haar bezorgd.

Op haar eigen Maria- manier probeerde ze mijn bezorgdheid weg te nemen.

“Gewoon morgen weer verder kijken.” 

Woensdag avond de zuurstof opgeschroefd naar 4 liter en in da nacht nog een keer naar 5  liter per minuut. Een heel onrustige nacht voor haar 

****

Donderdag 23 september

6:30 uur. De zuurstof kon terug naar 4 liter per minuut. Ze leefde weer helemaal op.

“Straks nog een litertje er af.” De hoop had haar ogen weer gevonden.

Om 8:00 uur stond de dagverzorgster voor de deur. Cynthia. Normaal stap ik dan in de auto om naar mijn werk te gaan. Deze keer ben ik thuis gebleven. Maria was er blij mee. Dat kon ik wel zien , maar ze vond het ook vreselijk dat ik weer vast zat. Ik vertelde haar dat ik het prettiger vond om thuis te blijven met al dat zuurstofgedoe. En ze liet het maar zo.

            Maria maakte er een rustige dag van. Ze bleef grotendeels in bed . Toen Cynthia om 16:00 uur weg ging vroeg Maria of ik het apparaat weer een tandje terug wilde zetten.

3 liter en de saturatie bleef op peil boven de 90%.  De hoop breide zich al weer uit naar de rest van haar gezicht. Ik ben er nog even tussenuit geweest voor een paar boodschappen en een kort bezoekje aan mijn schoonmoeder.

Maria zat de hele avond gewoon gezellig op de bank. Ze dronk zo min mogelijk want ze wilde wel zo snel mogelijk van dat vocht af.  Toen we om 23:00 uur naar bed gingen was ze moe maar ze voelde zich verder goed. De saturatie was 91% en de zuurstof  kon gewoon op 3 liter blijven

*****

Vrijdag 24 september 2010

De nacht van  donderdag op vrijdag ging het opeens weer slechter. De saturatie zakte beneden de 90% en opnieuw heb ik de concentrator opgeschroefd. Eerst naar 4 en daarna naar 5 liter per minuut. Dat gaf wat verlichting. Om  9:00 uur kwam Thea en na wat twijfelen is ze toch onder de douche gegaan. Maria wilde de zuurstof eraf gooien maar Thea zei, “Niet nodig we douchen met slang, ding is lang genoeg.” Moe maar blij kwam ze onder de douche vandaan. Weer een kleine overwinning.

            Onze huishoudelijke hulp, Zamira, was op de zelfde tijd binnen gekomen en aan het werk gegaan. Zoals gewoonlijk zei Maria tegen haar. “Je weet zelf het beste wat je doen moet. Het is altijd goed. Toen Thea wegging gaf Maria aan dat ze liever de zuurstof uit de flessen probeerde want dat die volgens haar toch meer zuurstof gaven. Ze had gelijk, zoals gewoonlijk. Ik heb de kleine fles aangekoppeld en het ging gelijk al weer beter opnieuw kwam de saturatie iets boven de 90%.

Gelijk ook maar contact opgenomen met de zuurstofleverancier voor meer flessen en eventueel een extra concentrator. Ze zouden het vandaag vóór de avond nog leveren. Die twee concentrators kun je dan aan elkaar koppelen om meer dan 5 liter zuurstof te krijgen.

 Om 11:00 uur kwam Barbera  binnen . Maria gaf aan dat zij zelf te moe was om te trainen en Barbera heeft mijn nek gemasseerd.

            In normale gevallen had Maria zich al opgemaakt , maar deze keer liet ze het maar zo. Ze was echt moe. Nadat Barbera weg was met de woorden “Tot maandag.”  Rond half twaalf zakte opnieuw het zuurstofgehalte in het bloed. Ik heb toen de dokter gebeld. Al heel snel was zij er weer, die schat van een Isabella van Eyk. Zij kon in eerste instantie niet veel meer doen dan het beluisteren van de longen.. Daaruit kwam naar voren dat er opnieuw vocht in de langen was gelopen.  Ik heb Miranda geprobeerd te bellen maar die kon ik niet bereiken. Toen heb ik het via Derk geprobeerd en dat lukte.

Maria gaf aan dat ze bang was dat de ICD een schok zou geven en dat ze het ding nu wel af wilde laten zetten. Isabella belde daarover met het hoofd cardiologie en die zou zorgen dat er iemand langs kwam om de ICD af te zetten. Waarschijnlijk zou dat niet eerder kunnen dan 17:00 uur. Er moet voor dat afzetten een hele administratieve rompslomp worden doorlopen.

De extra furosemide die Maria die morgen in pilvorm had genomen bleken niet genoeg om het hart de gelegenheid te geven het vocht af te voeren. Isabella heeft een infuus ingebracht en de furosemide ingespoten. Ook gaf zij aan dat een blaaskatheter misschien ook weer een optie was om het water sneller af te voeren. In eerste instantie wilde Maria dat niet. Ze was zo blij toen  het ding eruit ging, maar ze gaf toch aan het dan maar te doen. De pijn van het “terug naar af”  zoals zij het noemde was in haar ogen te lezen.

Ik heb Allerzorg gebeld en ik kreeg (gelukkig) gelijk Thea. “Ik kom er aan!” was alles wat ze zei.       

Van Eyk had al een paar keer contact gehad met de cardioloog dokter Verwey om te overleggen wat  mogelijk was om het nog te redden of om in ieder geval verlichting te geven. Ik gaf aan dat we wel morfine in huis hadden , maar dat waren alleen maar een paar zetpilletjes. Van Eyk zei dat die te licht waren en dat het via het infuus sneller en beter zou werken.

Thea kwam binnen, en Maria zei als eerste tegen mij “Zet even een bakje thee voor Thea.” Ze bleef Maria. Ik had alles voor het katheter al klaar gezet maar Thea wilde nog even wachten. Vooral omdat Maria wat urine liet lopen in haar depend waarbij ze zei dat dat verlichting gaf.

Om 13:45 werd Maria steeds benauwder. De dokter vroeg of ze de morfine moest spuiten. “Je valt dan wel helemaal weg.” Zei ze “En je dochter is er nog niet”.

Maria keek mij aan. Ze had het zo benauwd.

“Wat zal ik doen, Johan.” Zei ze.

“Lieverd,” antwoordde ik, “je mag geen pijn hebben of het benauwd krijgen, maar het is jouw beslissing.”

Je zag haar even denken. Toen zei ze tegen Isabella. “Doe dan maar.”

Ze kreeg de morfine ingespoten en ze vroeg.

“Mag ik nu weer op mijn zij liggen dokter?”

“Natuurlijk mag dat, je moet zo comfortabel mogelijk zijn.”

“Het katheter?” Vroeg ik aan Thea.

“Nee, dat doe ik niet meer.” Zie die lieverd. “Dat is alleen maar vervelend voor haar. Ik moet haar weer op haar rug draaien, en dat is nu niet prettig.”

Om 14:05 kwam een verpleegster uit het ziekenhuis de ICD afzetten. Dat was snel en efficiënt gebeurd De pacemaker bleef aan. Je kon zien dat Maria gelijk rustiger werd.

Ik lag op het bed met mijn gezicht naar haar toe. We keken naar elkaar. Ze was heel rustig geworden. Soms vielen haar ogen dicht.

Thea werd afgelost door Frederique. Maria werd half wakker,  zei Thea gedag en tegen mij; “Zet even een bakje koffie voor Frederique.”

“Hoeft niet hoor.” Dat was Frederique. “straks maar.”

Ook Amy kwam binnen.

Miranda kwam binnen en ging tussen Maria en mij op het bed zitten. Als een soort onbreekbare driehoek lagen en zaten wij daar.

Maria begon erg te reutelen, Een lange ademtocht en dan een tijd niks en dan weer een ademhalen en dan weer niks…... Frederique merkte op dat dit heel normaal is in deze laatste fase, maar dat ook het ondergebit niet goed zat.Ik heb het er uitgehaald en wonderlijk genoeg werd de ademhaling een stuk normaler.Ik zei tegen Maria dat ik van haar hield en even later zei ze tegen mij;

“Ik hou ook van jou.”

Ze ruste weer even. Ik keek naar mijn alles en zei, terwijl de tranen over mijn gezicht liepen “Lieverd, als het niet meer gaat , mag je gaan.”   Ze deed nog een keer haar linkeroog een klein stukje open, en keek naar mij en Miranda.  

Terwijl wij haar vasthielden ging ze hele kleine hapjes lucht pakken, langzaam werden die steeds kleiner en zo fladderde ze uit deze wereld.

24 september 2010 om 14:45 uur verdween mijn vrouw, mijn vriendin, mijn maatje mijn anker en een prachtig mens uit deze wereld.

En werd de aarde een beetje leger

****************

Epiloog;

*

Is daarmee het hele verhaal verteld?

Nee. Wat volgt is een hoofdstuk over rouwverwerking. En over hoe om te gaan met alle goed bedoelde en lieve woorden zoals bijvoorbeeld.

“Kom rustig lang.” En; “Je bent altijd welkom.”  Of; “Als ik wat voor je doen kan……?”  

Maar bovenal;

Over de leegte die in huis is ontstaan.

Over het moeten aanvaarden van de stilte.

Over het naar bed gaan en welterusten zeggen tegen het lege gedeelte.

Over het plotseling moeten beseffen dat ze je nooit meer zal kussen.

Over de kleine dingen die alleen van háár waren en die ze nooit meer zal zien.

Over haar make-up, haar kleding, haar hobbymateriaal.

Over hoe zij de dingen in huis deed. Iets wat jij nooit zo zal kunnen. De verschillen zijn al zichtbaar.

Over, met haar praten zonder antwoord te krijgen.

Over haar lach die niet meer klinkt.  

Over, ze is er niet meer en zal er nooit meer zijn.

Over de pijn die maar niet over wil gaan.

**

En dan is er natuurlijk de kille bureaucratische buitenwereld die op je af komt. Er moeten dingen geregeld worden die voor jou volstrekt onbelangrijk lijken, maar het niet zijn.

En het schijnt nooit snel te kunnen.

Formulieren invullen om formulieren aan te vragen.

Een notaris die (uiteraard) geen haast schijnt te hebben bij het opstellen van de akte van erfrecht. Bankemployees die na een beleefd “gecondoleerd.”  Alweer het zoveelste in te vullen papiertje voor je neer leggen.

Medewerkers van verzekeringen die plotseling de woorden “snelle afhandeling” uit hun woordenboek hebben geschrapt.

Je eigen werkkring die jou, nog steeds, alle ruimte geeft, maar waarvan je zelf een gevoel van schuld krijgt omdat je, door je eigen verlies, niet aan jou verplichtingen kunt voldoen. 

***

Dit laatste stuk van het verhaal zal ik misschien ooit afmaken.

Als het huis weer een thuis is geworden.

Als de herinneringen zoeter zijn geworden.

Als lachen geen schuldgevoel meer geeft.

Als regen alleen maar een aanloop naar het zonlicht is

Als dat zonlicht, naast alleen maar licht, weer vrolijkheid brengt.

Als het verlies een plaats heeft gevonden

Als de pijn alleen een knagend litteken is geworden.

Ooit.

Ik mis je.

Johan.